EspoirVML Maroc, un Esprit Solidaire
En 2007, je reçois un e-mail de la part d'une personne que je ne connaissais pas, c’est Benyounès Dhichi.Il
venait juste, avec quelques personnes, de créer leur association qu'ils ont
nommée "Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales". La maladie lysosomale est
Une des maladies rares, connue beaucoup plus par maladies
orphelines.Benyounès me sollicitait pour m'occuper de la communication. Je n'ai
pas hésité une seconde et ma réponse était un OUI. Depuis c'est un engagement,
c'est une solidarité et c'est un Amour que je porte pour cette association, aux
enfants malades et aux parents.
https://www.facebook.com/espoirvmlmaroc/videos/417976708535411/
J'ai choisi de rédiger ce
post en Vert, car c'est la couleur de l'espoir et Espoir, c’est le mot qui revient le plus dans les slogans de
l'association "Espoir vaincre les maladie lysosomales au
Maroc".http://www.espoirvmlmaroc.ma/ Espoir est aussi un mot qui se répète dans le quotidien de
tous les enfants malades et de leurs parents.
Pour ceux et celles qui
ne connaissent pas cette maladie, voici une définition simple
“Une maladie lysosomale est une maladie génétique, héréditaire et chronique
provoquée par une déficience ou un dysfonctionnement d’une des enzymes
présentes dans le lysosome (un des constituants de la cellule chargé de la
digestion). On compte une cinquantaine de maladies lysosomales qui affectent
les enfants et les adultes par des troubles particulièrement graves et
irréversibles au niveau des différents organes : os, coeur, poumons, foie,
rate, cerveau. Les maladies lysosomales entrainent l’handicap chez l’enfant et
l’adulte”.
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| Photo@Khadija Moussayer |
Pour ce 28 février 2017 qui est la
journée Internationale des maladies rares, c'est aussi le 10
ème anniversaire de la création de notre association Espoir VML-MAROC
,et ce post n'est absolument pas une chronologie des différentes étapes
de la vie de cette structure et de ses malades, étapes ô combien douloureuses mais aussi joyeuses ,
partagées entre errance du diagnostic, trop long à établir , perte d'un
enfant, souffrance des parents, déception, cherté des traitements
ou inexistants, indifférence des autorités, et peu de volonté politique
mais toujours avec cet Espoir et
cette Patience de la part de l'association ,de ses membres qui sont aussi
parents des enfants, des sympathisants,médecins , chercheurs, bénévoles et bienfaiteurs.
Entre journées de sensibilisation,
journées d'information, rencontres médicales, marches pour les maladies
rares, journées ludiques, l'association ne chôme pas. Derrière ces
combattants, un acharnement, une résistance ,avec peu de moyens certes mais
avec une volonté et une détermination.
Aujourd'hui c’est, quatre valeurs
qui guident les 10 années de l'association: l'amour, la solidarité,
l’espoir et la patience. Et " Si nos maladies sont rares, notre
souffrance est grande, notre Amour est immense”, comme on aime le répéter.Le mien pour cette association,
ces enfants, ces parents est encore intense avec tout mon estime et mon
engagement.
Avec une pieuse pensée à notre regretté
Khalid Frifra, qui nous a quitté il y a juste quelques mois, après un long combat.
Repose en paix et que Dieu t'accueille en son vaste paradis.
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