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lundi 27 février 2017

Maladies Rares,Espoir VML Maroc

EspoirVML Maroc, un Esprit Solidaire
 
En 2007, je reçois un e-mail de la part d'une personne que je ne connaissais pas, c’est Benyounès Dhichi.Il venait juste, avec quelques personnes, de créer leur association qu'ils ont nommée "Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales". La maladie lysosomale est Une des maladies rares, connue beaucoup plus par maladies orphelines.Benyounès me sollicitait pour m'occuper de la communication. Je n'ai pas hésité une seconde et ma réponse était un OUI. Depuis c'est un engagement, c'est une solidarité et c'est un Amour que je porte pour cette association, aux enfants malades et aux parents.
https://www.facebook.com/espoirvmlmaroc/videos/417976708535411/

J'ai choisi de rédiger ce post en Vert, car c'est la couleur de l'espoir et Espoir, c’est le mot qui revient le plus dans les slogans de l'association  "Espoir vaincre les maladie lysosomales au Maroc".http://www.espoirvmlmaroc.ma/  Espoir est aussi un mot qui se répète dans le quotidien de tous les enfants malades et de leurs parents.
Pour ceux et celles qui ne connaissent pas cette maladie, voici une définition simple “Une maladie lysosomale est une maladie génétique, héréditaire et chronique provoquée par une déficience ou un dysfonctionnement d’une des enzymes présentes dans le lysosome (un des constituants de la cellule chargé de la digestion). On compte une cinquantaine de maladies lysosomales qui affectent les enfants et les adultes par des troubles particulièrement graves et irréversibles au niveau des différents organes : os, coeur, poumons, foie, rate, cerveau. Les maladies lysosomales entrainent l’handicap chez l’enfant et l’adulte”.
Photo@Khadija Moussayer

Pour ce 28 février 2017 qui est la journée Internationale des maladies rares, c'est aussi le 10 ème anniversaire de la création de notre association Espoir VML-MAROC ,et ce post n'est absolument pas une chronologie des différentes étapes de la vie de cette structure et de ses malades, étapes ô combien  douloureuses mais aussi joyeuses  , partagées entre errance du diagnostique, trop long à établir , perte d'un enfant, souffrance des parents, déception, cherté des traitements ou inexistants, indifférence des autorités, et peu de volonté politique mais toujours avec cet Espoir et cette Patience de la part de l'association ,de ses membres qui sont aussi parents des enfants, des sympathisants,médecins , chercheurs, bénévoles et bienfaiteurs.
Entre journées de sensibilisation, journées d'information, rencontres médicales, marches pour les maladies rares, journées ludiques, l'association ne chôme pas. Derrière ces combattants, un acharnement, une résistance  ,avec peu de moyens  certes mais avec une volonté et une détermination. 
Aujourd'hui c’est, quatre valeurs qui guident les 10 années de l'association: l'amour, la solidarité, l’espoir et la patience. Et  " Si nos maladies sont rares, notre souffrance est grande, notre Amour est immense”, comme on aime  le répéter.Le mien pour cette association, ces enfants, ces parents est encore intense avec tout mon estime et mon engagement.

Avec une pieuse pensée à notre regretté Khalid Frifra, qui nous a quitté il y a juste quelques mois, après un long combat. Repose en paix et que Dieu t'accueille en son vaste paradis.

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http://actuelles.ma/?p=2635