#Maladies Rares

Photo@ Espoir VML Maroc

Alliance Maladies Rares Maroc, l’union fait la force

Le 28 février est la journée internationale des maladies rares. Au Maroc une association nommée «Alliance Maladies Rares Maroc»  vient d’être créée officiellement .Ayant pour vocation de rassembler toutes les associations œuvrant dans ce domaine, cette alliance va  promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique et l’élaboration d’un plan national pour les maladies rares.

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"A l’exemple de ce qui s’est fait déjà en Europe, il s’agit pour tous ces membres et ceux qui voudraient les rejoindre de s’organiser en un mouvement collectif en réseau, respectueux de l’autonomie de chacun de ses membres dans leurs propres actions » a indiqué Dr Moussayer Khadija, Présidente de  l’Alliance Maladies Rares Maroc. Réunissant malades isolés et neuf associations à savoir des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Espoir vaincre les maladies lysosomales  (Espoir VML Maroc), des déficits immunitaires primitifs (Hajar), des amis des myasthéniques (AAMM),  S.O.S  Métabo, spina bifida  et handicaps associés (ASBM), du syndrome de Rett (AMSR), de la fièvre méditerranéenne (AMFM)  ainsi que le groupe d'étude de l’auto-immunité (GEAIM) " L’Alliance aura pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche » continue  Dr Moussayer Khadija.

Un chemin encore long!

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"Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent en effet toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût   pose également problème. Ce manque d’espoir thérapeutique engendre un isolement psychologique mal vécu par les malades comme par leur entourage »explique Khadija Moussayer. D’après les estimations, 5 à 8% de la population mondiale serait concerné par ces pathologies, soit au moins 1 individu sur 20. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc. Un médecin rencontre dans sa pratique quotidienne plus ce type de pathologies que de cas de cancer ou de diabète.

Une priorité de santé publique !

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L’Alliance estime nécessaire de promouvoir les maladies rares au rang de priorité de santé publique s’inscrivant dans un plan national pour les maladies rares. Celui-ci formulerait  les objectifs et les mesures à prendre, notamment dans les domaines de la formation et de l’orientation des patients avec le développement de centres de référence nationaux pour l’expertise et de centres de compétences locaux pour les soins. "Par la création de cette alliance, les associations des malades pourront donc mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs impliqués ,professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics. Afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs  professionnels de santé, chercheurs, industriels et pouvoirs publics, afin que les patients et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire à la reconnaissance publique de leurs problèmes » conclut Dr Moussayer.