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dimanche 28 février 2016

Journée Internationale des Maladies Rares


 Marchons ensemble contre les maladies rares

  Je marche, tu marches, nous marchons " Ensemble pour Vaincre les maladies Lysosomales au Maroc".  C'est aussi le slogan choisi cette année par l'association Espoir Vml Maroc,Vaincre les Maladies  Lysosomales  au Maroc pour célébrer la journée Internationale des maladies rares .

Photo@EspoirVml


  Ce n’est certainement pas ce ciel chargé ni cette météo qui annonçait un dimanche pluvieux qui allaient les décourager ou les empêcher de faire leur marche. Eux et Elles, ce sont les marcheurs et organisateurs de cette marche sportive, marche de sensibilisation et marche solidaire avec les malades souffrants de la maladie lysosomale, leurs familles, amis et bénévoles . Mais tout le monde était invité à rejoindre cette manifestation dominicale avec une seule condition, être vêtu  d’une tenue sportive " afin de pratiquer une marche sportive tranquille " dans ce magnifique parc Ibn Sina connu beaucoup plus par parc de la foret Hilton. 
Et ils étaient nombreux à répondre à l’appel de l’association Espoir VML, citoyens et citoyennes ,femmes et hommes,jeunes ,moins jeunes, enfants. Muni de pancartes et d’affiches, ballons oranges où on pouvait lire, "Marchons ensemble pour sensibiliser aux maladies rares ", " Ensemble pour soutenir les patients atteints de maladies rares au Maroc ", "Ensemble faisons entendre la voix des malades " , " Marchons pour vaincre les maladies lysosomales" Autant de slogans pour attirer l’attention des décideurs, des pouvoirs publics, des professionnels  de la santé, des chercheurs et aussi toute personne concernée par les maladies rares .

A quand un Plan National maladies rares!
Bien évidemment toute personne est visée par cette marche de sensibilisation aux maladies rares. L’association Espoir Vaincre les maladies lysosomales est une association qui a été créée en 2007 dont le principal objectif est de faire connaître cette maladie , sensibiliser le large public aux maladies lysosomales et leur impact sur la vie des patients et leurs familles. Le slogan "Ensemble faisons entendre la voix des malades " est très clair. Il s'adresse au plus grand nombre , dont les décideurs politiques en matière de santé publique  qui devraient êtres plus sensibles à cette tranche de population lésée ,vulnérable et qui souffre en silence.
Il est temps pour un Plan National maladies rares qui n'est autre que les revendications légitimes de ces malades "Rassembler l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et ainsi trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées".

L’union fait la force 
L’Association marocaine des maladies auto-immunes et systématiques , Ammais, a lancé la semaine dernière en partenariat avec plusieurs  associations de patients atteints de maladies rares et avec le soutien des laboratoires Africphar , l'Alliance des maladies rares.
Composé de sept associations , SOS métallo, Espoir VML Maroc, Hajar,les Amis de la  des myasthéniques du Maroc, des intolérants et allergiques au gluten et Ammais ,ce nouveau groupement se veut un mouvement collectif et une force de lutte contre les maladies rares. 

Et c’est le même parcours du combattant pour toutes ces personnes atteintes de maladies rares .Toutes sortes de difficultés que ce soit au niveau du diagnostic, de l'information ou d 'une bonne orientation vers les professionnels compétents, sans oublier de citer l'accès aux soins de qualité ,et une prise en charge globale. 
Chiffres à l'appui, l’Ammais indique que "5% à 8 % de la population mondiale serait concernée  par ces pathologies, soit approximativement  1  individu sur 17 à 20.  Prises dans leur ensemble,les maladies rares,concernant 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 millions au Maroc ". 
Par la création de cette alliance , les associations des malades pourront mieux  mutualiser leurs efforts et se faire mieux entendre des différents acteurs de la société. C’est dans l’union que se fait la force.


Voir aussi mon autre blog:
L'Observatoire des chibAnis&chibAnyates


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